SGK’yı ne mi batırdı?
Vicdansızlık…
Rabia Deniz

Yasemin Hayta Duygu, 31 yaşında bir Türkçe öğretmeni. 2009 yılından bu yana kalıtsal/genetik bir hastalık olan Kistik Fibrozis ile mücadele ediyor, hayati derecede önemli olan ilaçlarını kullanamadığında nefes alamıyor, oksijen ve solunum destek cihazlarıyla hayata tutunuyor.

Hastalığı nedeniyle solunum güçlüğü yaşayan Yasemin, yurtdışında Kistik Fibrozis hastalarının yaşam kalitelerini artırmak üzere kullanılan “Kalydeco/Ivacaftor” adlı ilaçlarla tedavi görmeye başlayınca, rahat nefes almaya başlamıştı. Fiyatı 17 bin Euro olan ilaçların temin edilmesi için Sosyal Güvenlik Kurumu’na başvurdu. Ancak SGK ilaçların geri ödeme kapsamında olmadığı gerekçesiyle başvuruyu reddetti. Yasemin Hayta, bunun üzerine avukatı aracılığıyla mahkemeye başvurarak SGK’nın vermiş olduğu kararın iptali istemiyle dava açtı.

Mahkeme, “ilacın hayati önem taşıdığı” gerekçesiyle 17 bin Euro değerindeki ilaçların ara kararla SGK tarafından karşılanmasına karar verdi.

İlacı bitti, nefes alamıyor

3 aylık tedavi sürecinde kullandığı İvacaftor isimli ilaç bitince yeniden solunum güçlüğü yaşayan Yasemin Hayta, Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde tedavi altına alındı.

Solunum destek cihazına bağlı olarak nefes almaya çalışan Yasemin’in hayatı, İvacaftor isimli ilaca bağlı. Mahkemenin karar duruşması ise 1 Temmuz’da ancak Yasemin Hayta’nın kaybedecek 1 günü, hatta 1 dakikası bile yok.

Yaşamak istiyorum

“Yaşamak istiyorum” diyen Yasemin Hayta süreci şu ifadelerle özetliyor: “2009’dan 2020’ye kadar hastalığımla ilgili tedavim sürüyordu. Çok sık hastaneye yatıyordum ancak hayatıma da bir şekilde devam ediyordum. 2020’de COVID geçirdim, sağ ciğerim çalışmaz hale geldi ve oksijene bağlı kaldım. Bu süreçte Ivacaftor isimli ilaca başladım. İlacı SGK ödemiyor. 17 bin Euro değerindeki bu ilaç benim karşılayabileceğim bir maliyet değil. Mahkemeden ara karar çıkınca ilaçların yurtdışından getirilmesi için uzun bir süre bekledim. 3 ay kullanabilmem için ilaçlarım geldi. İlaçları kullanmaya başladıktan 1 hafta sonra burnumun ve ciğerlerimin içinde rahatlama hissettim. Ancak 3 ay süreli ilaçlarım bitti ve yenilerini 1 Temmuz’daki karar duruşmasına kadar alamıyorum. İzmir 9 Eylül Ortaokulu’nda Türkçe öğretmeniyim. İlacı düzenli olarak alabilseydim sağlığıma, hayatıma, işime kavuşacaktım. Biri sesimi duysun, bana nefes olsun”

Oksijen ve solunum destek cihazıyla yaşıyor

Bursa Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim üyesi Prof. Dr. Ahmet Ursavaş ise “Kistik Fibrozis tanısı ile takip ettiğimiz Yasemin Hayta genetik defektine uygun Ivacaftor isimli ilacı kullanmaktayken stabil durumdaydı. İlacın yasal nedenlerle kesilmesi sonrası ise semptomlarında ciddi artış ve solunum yetmezliği nedeni ile hastaneye yatırıldı. Şu anda oksijen ve entübe edilmeden kullanılan solunum destek cihazları ile takip ediliyor” dedi.

Kistik Fibrozis; tıkanmaya, sık tekrarlayan akciğer (zatürre, bronşit) ve sinüs enfeksiyonlarına, hasarlara yol açıyor. Balgam oluştuğunda hastalar durmadan öksürüyor, nefes darlığı çekiyor ve hastaneye yatmaları gerekiyor. Özellikle genç yaştaki hastalar bu ilacı alamadıkları için hayatını kaybediyor.